Síndrome de Lennox Gastaut

¿Qué es el síndrome de Lennox Gastaut?

El síndrome de Lennox Gastaut, también conocido como SLG  es una forma extraña y grave de epilepsia pediátrica, se desarrolla con mayor frecuencia en niños mayores de cuatro años. Este trastorno, también llamado encefalopatía epiléptica infantil, se caracteriza por múltiples tipos de convulsiones y deterioro en el desarrollo intelectual.

Los niños que desarrollan el síndrome de Lennox Gastaut comienzan a tener convulsiones frecuentes en la primera etapa de su infancia. Este trastorno convulsivo es conocido por causar diferentes tipos de convulsiones, particularmente con rigidez las cuales ocurren con mayor frecuencia durante el sueño, y atónico, que involucra episodios repentinos de tono muscular débil. Otros tipos de convulsiones causadas por el síndrome de Lennox Gastaut incluyen ausencia atípica y mioclónica (sacudidas repentinas de los músculos). La mayoría de las convulsiones son breves, sin embargo, más de dos tercios de los afectados experimentan al menos un período prolongado de actividad convulsiva.

La mayoría de los niños con SLG se desarrollan problemas de aprendizaje y discapacidad intelectual, lo que a menudo los lleva a necesitar asistencia para algunas o todas las actividades diarias habituales. Estas deficiencias cognitivas están directamente relacionadas con la frecuencia de las convulsiones. Además, los pequeños afectados también desarrollan anormalidades neurológicas adicionales, problemas de comportamiento y déficit en el desarrollo de las habilidades motoras.

Aproximadamente dos tercios de los casos de SLG se atribuyen a otro problema neurológico existente. Pueden estar asociados con lesiones cerebrales, problemas con el flujo sanguíneo cerebral, infecciones cerebrales u otros trastornos del sistema nervioso. El síndrome de Lennox Gastaut también puede desarrollarse como resultado del trastorno genético del complejo de esclerosis tuberosa o de una malformación cerebral llamada displasia cortical.

En uno de cuatro casos, se desconoce la causa del trastorno convulsivo.

Personas con síndrome de Lennox Gastaut en el mundo

Se estima que el síndrome de Lennox Gastaut se presenta en 10 a 28 personas por cada 10,000,000 y se cree que representa solo del 1% al 4% de todas las epilepsias infantiles. síndrome de Lennox Gastaut es ligeramente más común en hombres que en mujeres, sin embargo los investigadores aún no están seguros del por qué.

Tratamiento para el síndrome de Lennox Gastaut

No hay cura para el síndrome de Lennox Gastaut y aquellos con el trastorno necesitarán tratamiento de por vida, ya que por lo general persiste en la adultez. El tratamiento de SLG es difícil,  ya que las convulsiones a menudo no responden a los fármacos antiepilépticos tradicionales. No es raro que una persona con síndrome de Lennox Gastaut inicialmente responda positivamente a un medicamento, sin embargo, posteriormente mostrará intolerancia y reanudará sus ataques incontrolables. Los médicos continúan explorando nuevas terapias para el SLG, aunque se necesita mucha más investigación.

Uso de cannabis medicinal en Lennox Gastaut

El uso de cannabis medicinal, en particular el uso del cannabidiol en Lennox Gastaut, se ha convertido en Mexico y en el mundo una de las enfermedades que justifican el uso del cannabis medicinal con más claridad que otros padecimientos. Como mencionamos en el párrafo anterior, el SLG no tiene cura sin embargo el uso de cannabidiol ha mostrado resultados que son incuestionablemente positivos. A nivel mundial la American Epilepsy Association ha aceptado públicamente que el cannabidiol en casos de epilepsia refractaria puede reducir las convulsiones, La Epilepsy Foundation también se ha pronunciado a favor del uso de cannabis medicinal en el caso específico de Lennox Gastaut, así como el capítulo Mexicano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia.

Caso Grace Elizalde

Grace Elizalde quien padece de Síndrome de Lennox Gastaut, fue la primera persona en México en recibir permiso del gobierno Mexicano para utilizar un aceite de cannabis rico en cannabidiol. La autorización se obtuvo por sus padres después de demostrar que el uso de un aceite podría ayudar a su hija y que ya habían agotado todas las demás opciones de tratamiento.

El caso de Grace se convirtió en el detonante de un movimiento que llevó a legalizar el uso del cannabis para fines medicinales en todo México, haciendo una diferenciación por primera vez en la historia de México entre las variedades psicoactivas y no psicoactivas de la planta de cannabis.

El padre de Grace, Raúl Elizalde, incluso fue invitado por la Organización Mundial de la Salúd para escuchar su testimonio y experiencia en el tema del cannabidiol.

Infografica Estudio en Lennox Gastaut y cannabis medicinalEstudio del Dr Saúl Garza en pacientes con Síndrome de Lennox Gastaut

El Dr Saúl Garza, médico de Grace Elizalde realizó el primer estudio en el mundo en una población de niños con Síndrome de Lennox Gastaut con un aceite cannabis rico en cannabidiol y completamente libre de THC. Mostrando resultados de mejora en un 86% de los casos. Cabe mencionar que este estudio lo llevo a presentarse en diversos foros internacionales como el congreso Mundial de Epilepsia llevado a cabo en Barcelona España.

Impacto del Síndrome de Lennox Gastaut en la legalidad del uso del cannabis medicinal en México y el mundo.

Así como en México el caso de Grace Elizalde con LGS fue capaz de iniciar un movimiento nacional que modificara la regulación del cannabis en México, se suscitaron casos similares en todo el mundo como el caso de Charlotte Figi en Estados Unidos y diferentes organizaciones de padres de Familia en países como Argentina, Perú, Colombia en los que el Lennox Gastaut ha sido el padecimiento que ha justificado el uso de cannabis medicinal, ante la inexistencia de otras opciones de tratamiento para la mejoría de los niños con esta enfermedad.

Testimonios de Pacientes con Lennox Gastaut

Si desea saber más sobre la experiencia de familias con pequeños con Síndrome de Lennox Gastaut que han utilizado un aceite de cannabidiol, lo invitamos a que visite nuestra sección de testimonios. Ahí podrá encontrar varios videos que pueden orientarte sobre este síndrome.

La Fundación Por Grace está para apoyar

La Fundación Por Grace A.C. trabaja para que aquellas personas que requieren el uso del cannabis lo puedan hacer de manera segura y apoyados profesionales de la salud capacitados.

Si requiere orientación sobre el uso del cannabis para fines terapéuticos, no dude en llamarnos al (81) 2718-0305 o al correo porgraceac@gmail.com