Quienes Somos

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Graciela Elizalde Benavides es nuestra hija, le decimos Grace de cariño, tiene 9 años y nació en Monterrey, Nuevo León, México. Desde pequeña le diagnosticaron una forma rara y grave de epilepsia infantil que se llama Síndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Ella llegó a tener hasta 400 convulsiones diarias y es muy probable que las crisis persistan hasta que sea adulta.

Los pacientes con LGS también sufren de deterioro cognitivo moderado o grave, las opciones de tratamiento son limitadas y las hemos explorado todas. Grace ha visitado a muchos doctores y ha probado muchos medicamentos para controlar la epilepsia, pero ninguno logró disminuir sus crisis convulsivas.

Los médicos del Hospital Infantil de México le practicaron una callosotomía, una cirugía que consiste en cortar tres cuartos del cuerpo calloso del cerebro, con el objetivo de controlar las crisis generalizadas. Tampoco observamos los resultados que esperábamos: Grace no mejoró, incluso aumentó la intensidad de sus convulsiones.

Queremos que nuestra hija viva mejor, por eso buscamos más tratamientos. Encontramos que en Estados Unidos, Canadá, España, Uruguay y Brasil, muchos niños con esta enfermedad han sido tratados con Cannabidiol (CBD), un aceite derivado de la planta cannabis, que no tiene efectos psicoactivos. En diversos estudios más del 84% de los pacientes han visto mejorías notorias y los efectos negativos han sido nulos, a diferencia de los medicamentos que le han prescrito a Grace hasta el momento.

La evidencia anecdótica en la actualidad es prominente—muchas familias discuten las mejoras a la calidad de vida de sus hijos gracias al cannabidiol. Si bien estas historias son a la vez esperanzadoras y prometedoras, sabemos que es necesaria más investigación para asegurar esta opción de tratamiento. Es por eso que Grace pide a las autoridades mexicanas que se permita la investigación médica en el país.

¡GRACE NO ESTÁ SOLA!

Tenemos la certeza de que el caso de Grace no es único. En México existen cientos de personas con padecimientos y enfermedades que, al igual que Graciela, ven su derecho a la salud obstruido por la moral de las autoridades de salud. Para cambiar esto, es necesario que esos casos se hagan visibles. Si conoces de otros casos como el de Grace, u otros que han visto su acceso al CBD obstruido, ponte en contacto con nosotros a través de la liga ‘cuenta tu caso’.

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